Audição Vicente
Parte 1 - Maio e Junho 2022
Primeiros indícios
Fono Ana
Em Janeiro 2022, o Vicente apresentava atraso de fala e a mamãe estava incomodada com isso, por isso, procuramos a ajuda de uma fono e, em Fevereiro 2022, o Vicente conheceu a Ana.
A Ana Paula de Almeida Torres Moreno Fonseca foi a primeira fono do Vicente. No início, ele era muito tímido, entrou mudo e saiu calado da primeira consulta, mas aos poucos foi se soltando. Parte desse conforto veio pela barriga, com os biscoitinhos que a Ana tinha no consultório, mas é claro que ele sempre adorava as brincadeiras.
A última consulta com a Ana foi dia 27/Maio/2022, ela se despediu indicando que Vicente precisaria de aparelho e por isso, precisaria de uma fono especializada em crianças com aparelho auditivo.
O Exame que mudou tudo
Exames
Vicente fez uma primeira audiometria que teve resultado inconclusivo. Entendemos que estava inconclusivo porque ele não tinha nada e continuamos com incentivos à fala.
Ele continuou na Ana e foi na Dra. Monica Elizabeth Simons Guerra, otorrino, para tratar sua rinite. Dra. Monica pediu alguns exames de alergia, raio X de cavum e uma nova audiometria com outro profissional e assim fizemos.
Na nova audiometria, conhecemos as "Bias" (Beatriz Novaes e Beatriz Mendes), fonos referência na área infantil e que conduziram muito bem a audiometria do Vicente. Quem levou nosso caçula no primeiro exame foi o papai.
Dia 18/Maio/2022 Fernando chegou deprê em casa. As fonos pediram para repetir o exame no dia 25/Maio/2022, mas adiantaram que havia uma alteração na escuta das frequências graves. Quando recebi a notícia, recebi com naturalidade e a alteração, por um momento, fez sentido.
Na repetição do exame, fui eu quem levei. E aí o equilíbrio sumiu rsrs. Era nítido que, mesmo empenhado em participar da brincadeira de ouvir os apitos, muitos passavam sem nenhuma reação.
Quando vinha um apito agudo bem baixinho, o Vicente encaixava os brinquedos como havia sido instruído a fazer. Mas nos apitos graves, o volume ia aumentando, mas nenhum sinal de resposta, às vezes até uma cara de tédio porque a brincadeira estava ficando muito parada.
Esse foi o dia da mamãe chegar deprê em casa. Dia de comer uma panela de brigadeiro, processar e imaginar todas as dificuldades que o Vicente poderia ter na sua vida e que não havíamos pensado sobre.
Mas a verdade é que não sabíamos nada sobre esse novo mundo.
A repetição do exame foi no dia 25/Maio/2022. Esse dia foi de choro, panela de brigadeiro e muito amasso no nosso gostosinho. Esse mundo, ainda muito desconhecido para mim e para o Fernando trouxe muitas aflições, muitas perguntas ainda sem respostas. Mas antes das perguntas sobre o futuro, muitas dúvidas estavam em torno de:
Será que o problema está estável ou é progressivo?
O que causou a perda auditiva?
Como tratar a perda? Há possibilidade de reversão?
Acompanhamento das investigações
Notícias Vicente 30/05
Como os últimos exames do Vicente mostraram perda auditiva moderada em graves tivemos retorno na otorrino hoje.
O que sabemos
O exame de audiometria indica problema no ouvido interno (cóclea ou nervo auditivo) sendo o problema bilateral e simétrico. A indicação é de aparelho auditivo. Mas para conclusão do diagnóstico precisamos do BERA (audiometria de tronco cerebral) que já está em processo de agendamento junto ao hospital.
A perda não tem relação com a rinite (como era a suspeita inicial), mas a rinite também requer acompanhamento para não agravar o quadro, então ele continuará com o tratamento de Nasonex + Montalair e vamos apenas acompanhar.
Causa
Não sabemos a causa, mas algumas hipóteses mais comuns já foram eliminadas
não foi congênito por citomegalovírus (IGG e IGM não reagentes)
não indicativo de traumas pelo resultado do próprio exame (tipo de perda auditiva indica problema no interior da cóclea, trauma tende a ser mais externo e não tão simétrico)
hipótese mais provável é alguma causa genética, mas podemos ter resultados inconclusivos aqui.
A investigação da causa é importante principalmente para tentarmos entender se a perda é ou não progressiva.
Próximos passos
agendado com geneticista 31/05
agendado molde do ouvido 01/06
teste aparelho - aguardando molde
agendamento BERA, ressonância, tomografia, eletrocardiograma- aguardando retorno do hospital até 03/06 para agendamento.
Notícias Vicente 01/06
Moldes 01/06
Hoje o Vicente fez os moldes dos ouvidos (fotos) e ficou bem quietinho, observando tudo. Conhecemos a nova Fono dele (especializada em crianças com aparelhos auditivos) e agora estamos aguardando os moldes ficarem prontos para marcarmos o teste do aparelho.
O aparelho que ele vai usar é específico para crianças, feito de silicone, um pouco macio para absorver impactos. Então futebol, pode jogar com o aparelho. Mas não pode molhar, então nadar não pode.
Começará com um volume mais baixo para ele ir se acostumando com os ruídos do ambiente e, aos poucos vai aumentando até chegar no volume final.
Geneticista 31/05
Ontem também fomos na geneticista, ela passou alguns exames complementares para descartar outros problemas que poderiam vir junto com a perda auditiva, mas a hipótese mais provável é de perda auditiva isolada mesmo.
Hoje ele já fez alguns dos exames e ao longo do mês fará os demais. Assim que tiver os resultados, compartilho.
Vicente ficou muito bonzinho (e também desconfiado) na hora de fazer os moldes. No eletrocardiograma, foi a mesma coisa, ficou tão tranquilo, que até dormiu!
Notícias Vicente 10/06
Aparelho auditivo
Depois de uma semana de muita ansiedade para os papais, os moldes chegaram, mas para continuar testando o equilíbrio da mamãe, os aparelhos dele, não. 😂
Mas tudo bem. Vicente colocou hoje um par de aparelhos temporários até que um novinho chegue.
O dele deve ser um pouco maior do que esse atual é resistente a pouca umidade (como suor, por exemplo). Esse é muito sensível a umidade.
O vídeo que o aparelho está ligado aos fios é da reação inicial dele enquanto algumas conferências ainda eram feitas.
Exames
Tivemos retorno de alguns exames que foram feitos para descartar outras alterações, pois algumas causas de perda auditiva podem vir acompanhadas de outros problemas. Mas como imaginávamos, ultrassom de abdômen e eletrocardiograma voltaram normais.
A tomografia de mastoides que mostra o ouvido interno apontou uma má formação na cóclea “Achados sugestivos de malformação congênita das cócleas, cujo aspecto de imagem favorece o espectro da partição incompleto tipo II.”
Esse tipo de malformação, em geral vem acompanhada também de outra má formação nos aquedutos (também no ouvido interno), mas que ele não tem 🙏🏼 o que é muito bom!
Ainda estamos aguardando os resultados genéticos e ele também fará ultrassom de tireoides.
Notícias Vicente 17/06
Cariótipo
Essa semana recebemos o resultado do cariótipo, como já esperado, veio normal. Mas fizemos o exame porque ele é pré requisito para conseguirmos o exoma pelo plano de saúde.
Aparelho auditivo
Hoje completa uma semana com o aparelho. Apesar de ter estranhado na hora de colocar algumas (poucas) vezes, em geral está com uma adaptação MUITO boa. Ontem dormiu a tarde com aparelho e enquanto dormia, um deles caiu da orelhinha. Quando ele acordou, chegou até mim na sala com o aparelhinho na mão, pedindo para eu colocar de volta.
Quando alguém esbarra ou durante alguma brincadeira o aparelho sai do lugar, ele vem pedir para arrumar, nenhuma vez pegamos ele tirando o aparelho.
Está mais falante, parece que está tentando ouvir sua própria voz e interagindo mais com os demais.
Sabemos que ele ainda não entende tudo, mas ele está tentando e se esforçando bastante. ❤️
Notícias Vicente 28/06
Não temos muitas novidades por aqui, mas como já me cobraram… só passando o andamento de tudo.
Aparelho auditivo
Vicente segue usando o aparelho bem bonitinho.
Por isso, ontem estranhamos quando ele, depois da escola tirou os dois aparelhos do ouvido e os colocou em seu macaquinho de estimação (o Dedê). Tentamos várias vezes colocar o aparelho de volta, sem sucesso. Só depois de alguns minutos percebemos que o aparelho não estava funcionando. Bateria acabou um pouco antes do previsto. 🙃 trocamos e ele voltou a usar.
Exames pendentes
Ressonância - será essa quinta à tarde 30/06
Bera - será 01/07
Exames genéticos - enrolado em algumas burocracias do plano, mas a expectativa é que o array seja feito na semana que vem.
